Seltene Erkrankungen, gar nicht so selten

 

 

Wir heißen nun "Haus des Engagements e.V."!

Wir haben eine aufregende Neuigkeit: der Treffpunkt Freiburg e.V. hat einen neuen Namen angenommen und heißt nun offiziell Haus des Engagements e.V.! Diese Veränderung steht nicht nur für Klarheit nach innen und außen, sondern symbolisiert auch einen gelungenen Generationenwechsel eines seit 20 Jahren bestehenden und erfolgreichen Vereins.

Wir sind natürlich weiterhin wie gewohnt für euch da. Ihr erreicht uns am besten per Mail: info [at] haus-des-engagements.de

Die Inhalte dieser Treffpunkt Freiburg-Webseite werden in der kommenden Zeit auf die Webseite des Haus des Engagements umgezogen. Dor findet ihr auch die aktuellen Inhalte zu eurem Verein. Diese Webseite wird nicht mehr aktualisiert, die Inhalte sind jedoch auch hier noch einge Zeit abrufbar.

 

Zum Hintergrund: Warum der Wandel?

Dafür lest ihr am besten den aktuellen Blogbeitrag dazu: https://haus-des-engagements.de/2024/01/26/wir-heissen-nun-haus-des-engagements-e-v/

Auf dieser Seite findet ihr außerdem unseren Werdegang seit 1992....: https://haus-des-engagements.de/ueber-uns/der-verein/

 

 

Selbsthilfegruppen beugen Vereinzelung und Isolation vor

 

Eine Erkrankung gehört laut Definition (Europa) dann zu den "seltenen", wenn weniger als 5 von 10000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden.

Betroffene Menschen, bei denen eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, haben biss zur Diagnosestellung (und danach) einen komplizierten und langen Leidensweg hinter sich.

Selbsthilfegruppen leisten in diesem Zusammenhang wertvolle Hilfe - sie beugen persönlicher Isolation vor, helfen aus dem Gefühl der Hilflosigkeit und Ratlosigkeit der Betroffenen ein Stück heraus und bieten vielerlei Informationen an.

Allerdings haben die Selbsthilfegruppen zum Thema "seltene Erkrankungen" schwierige Rahmenbedingugngen: die Betroffenen wohnen weit verstreut, Fachärzte und Therapeuten sind oft weit weg, regelmäßige Treffen der Gruppen sind nicht möglich usw.

Dieser Nachmittag soll den Gruppen aus der Region Südbaden die Möglichkeit bieten, sich kennenzulernen, auszutauschen, voneinander zu lernen, konkrete Probleme aufzuzeigen und nach Lösungswegen zu suchen.

Termin: 
Samstag, 15. Oktober 2011 - 15:00 bis 18:00
Ort: 
Haus der Ärzte, Sundgauallee 27, Freiburg
ReferentIn: 
siehe extra Ausschreibung ab Herbst
Anmeldeschluß: 
Freitag, 23. September 2011
Veranstalter: 
Selbsthilfebüro Freiburg, Tel.: 0761/ 21687-35