Selbsthilfegruppen beugen Vereinzelung und Isolation vor

Eine Erkrankung gehört laut Definition (Europa) dann zu den "seltenen", wenn weniger als 5 von 10000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden.

Betroffene Menschen, bei denen eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, haben biss zur Diagnosestellung (und danach) einen komplizierten und langen Leidensweg hinter sich.

Selbsthilfegruppen leisten in diesem Zusammenhang wertvolle Hilfe - sie beugen persönlicher Isolation vor, helfen aus dem Gefühl der Hilflosigkeit und Ratlosigkeit der Betroffenen ein Stück heraus und bieten vielerlei Informationen an.

Allerdings haben die Selbsthilfegruppen zum Thema "seltene Erkrankungen" schwierige Rahmenbedingugngen: die Betroffenen wohnen weit verstreut, Fachärzte und Therapeuten sind oft weit weg, regelmäßige Treffen der Gruppen sind nicht möglich usw.

Dieser Nachmittag soll den Gruppen aus der Region Südbaden die Möglichkeit bieten, sich kennenzulernen, auszutauschen, voneinander zu lernen, konkrete Probleme aufzuzeigen und nach Lösungswegen zu suchen.