ME/CFS (inkl. Post COVID-ME/CFS) Selbsthilfe Freiburg 

Wir befassen uns auf allen Ebenen - Diagnostik, Therapie, Versorgung (Umgang mit Gutachtern, Sozialversicherungen, Reha-Kliniken, Ämtern etc.) - mit den Anliegen von Betroffenen des Postviralen Fatigue-Syndroms ME/CFS. Die Gruppe besteht seit mehr als 15 Jahren. Das Einzugsgebiet reicht von Kehl/Offenburg über Villingen-Schwenningen bis an den Oberrhein.

Die Mitglieder schätzen die Kompetenz im Umgang mit dieser schwierigen Erkrankung, die in der Gruppe nach und nach gewachsen ist; insbesondere da eine adäquate ärztliche und medizinische Versorgung bis heute kaum vorhanden ist. Eine verzögerte Diagnosestellung (Durchschnitt ca. 7 Jahre) ist ein Risikofaktor für einen schweren Verlauf der Erkrankung! Deshalb kann die rechtzeitige Information über eine Selbsthilfegruppe entscheidend für den weiteren Verlauf der Krankheit sein.

In einem offenen Austausch teilen wir Anregungen und Inspiration zu unterstützenden Behandlungen und neuen Therapieansätzen untereinander. Ein wesentliches Ziel ist es auch, Strategien für einen besseren Umgang mit den z.T. immensen gesundheitlichen Einschränkungen im eigenen Alltag zu vermitteln. Und manchmal tut es einfach gut, Verständnis, Unterstützung und Gehör für die eigenen inneren Nöte und Fragen rund um das Thema ME/CFS zu finden.

Die Kommunikation der Gruppe erfolgt über verschiedene Kanäle. Neben den monatlichen Gruppentreffen (vorwiegend online; erster Montag im Monat, 18:30 Uhr) gibt es zwei Whats-App-Gruppen mit unterschiedlichen Schwerpunkten: zum einen werden persönliche Fragen und Anliegen geteilt, zum anderen Informationen aus Politik, Forschung und Medien. Außerdem gibt es eine Email-Gruppe, in der Fragen gestellt und beantwortet werden können.

Neue Betroffene - auch mit ME/CFS nach COVID oder Impfung - sowie deren Angehörige oder Freunde sind herzlich willkommen! Gerade, wenn noch keine konkrete Diagnose gestellt wurde oder die Ärzte-Odyssee unendlich scheint, kann man von den vielfältigen Erfahrungen der Gruppe profitieren. Eigenverantwortung ist ein Schlüssel auf dem Weg mit und durch diese immer noch rätselhafte Krankheit. Dabei kann die Selbsthilfegruppe eine bereichernde Begleitung sein. Der Kontakt erfolgt über das Selbsthilfebüro.

In der Öffentlichkeitsarbeit und politischen Präsenz arbeiten wir eng mit der Initiative ME/CFS Freiburg und dem ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg zusammen.

Weitere Informationen zu der Erkrankung bei:

Initiative ME/CFS Freiburg https://mecfs-freiburg.de/index.html

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. https://www.mecfs.de

Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS https://www.fatigatio.de