Selbsthilfegruppe ME/ CFS

Was ist ME/ CFS?

CFS (oder auch CFIDS) steht für Chronic Fatigue Syndrome (oder auch Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome) und ist eine chronische Multisystemerkrankung, die in verschiedenen Schweregraden auftritt und bis hin zu Erwerbsunfähigkeit und Bettlägerigkeit führen kann.

Die Erkrankung wird auch als "benigne Myalgische Enzephalomyelitis" (ME) bezeichnet und ist laut WHO ICD-10 als neurologische Erkrankung unter Diagnoseschlüssel G 93.3 klassifiziert. Die Bezeichnung ME setzt sich zunehmend durch.

Weitere Synonyme für das gleiche Krankheitsbild sind "Postvirales Erschöpfungssyndrom" und "Chronisches Müdigkeits- oder Erschöpfungssyndrom bei Immundysfunktion".

Meist gehen der Diagnosestellung mehrere Jahre Ärzte-Odyssee voraus und die Betroffenen werden währenddessen verleumdet und statt als ernsthaft krank als Simulant, Hypochonder oder psychosomatisch krank hingestellt.

Kein Wunder, da internationale Studienergebnisse, die eindeutig belegen, dass es sich bei CFS um eine chronische, organische(!) Multisystemerkrankung handelt (mit neuro-endokrino-immunologischen Auswirkungen), in Deutschland und von den deutschen Leitlinien zu CFS leider immer noch ignoriert werden.

Die Erkrankung ist weder hinreichend bekannt noch anerkannt als ernsthafte und häufig vorkommende organische Erkrankung. Dies führt zwangsläufig zur Diskriminierung von Betroffenen in allen Bereichen des Lebens (beruflich, privat, sozial und oft auch familiär).

 

Die Selbsthilfegruppe

Die Freiburger CFS-Selbsthilfegruppe befasst sich auf allen Ebenen mit den Anliegen von CFS-Betroffenen in Freiburg und Umgebung.

Hauptaugenmerk der monatlichen Treffen (jeden 1. Montag im Monat, 18-19.30 Uhr im Treffpunkt Freiburg) liegt auf der Vermittlung eines umfassenderen Verständnisses dieses komplexen, multikausalen Krankheitsbildes, das oftmals Betroffenen wie auch Ärzten viele Fragen aufgibt.

Die Treffen der Gruppe sollen in erster Linie CFS-Betroffenen helfen, einen besseren Umgang mit den z.T. immensen gesundheitlichen Einschränkungen im eigenen Alltag zu finden.

Über offenen Austausch in vertrauensvoller Atmosphäre soll Anregung und Inspiration gefunden werden zu neuen Therapieansätzen, weiteren unterstützenden Behandlungen, verbesserten Strategien im eigenen Umgang mit der Erkrankung etc...

Verständnis, Unterstützung und Gehör für innere Nöte und Fragen rund um das Thema CFS sollen dabei nicht zu kurz kommen – wobei die Treffen ganz klar nicht als „Jammer-Runde“ definiert sind.

Auch Aufklärung im kleinen Rahmen über bisher bekannte Ursachen, Diagnostik, mögliche unterstützende Therapien und kompetente Ärzte vor Ort in Freiburg und auch deutschlandweit ist Thema in den Gruppentreffen.

Außerdem werden die neuesten Forschungsergebnisse der verschiedenen Forschungsrichtungen zu CFS vorgestellt. Öffentlichkeitsarbeit zwecks Aufklärung über die Erkrankung im größeren Rahmen ist ein Fernziel der Gruppe und noch in Planung.

Neue Betroffene wie auch Angehörige und/ oder Freunde von Betroffenen sind jederzeit herzlich willkommen. Auch Menschen, die noch keine Diagnose haben und noch „auf der Suche“ sind oder inmitten ihrer Ärzte-Odyssee stecken, sind eingeladen, durch die Gruppe ein Stück weit mehr Orientierung im persönlichen Krankheits-Dschungel zu finden.

Auch MCS-Erkrankte (Multiple Chemikalien Sensitivität, eine Erkrankung die oftmals zusammen mit dem Krankheitsbild CFS vorkommt) sind herzlich willkommen. 

Die Gruppe kann niemandem den Weg zur Heilung aufzeigen oder gewähren, da es einen solchen bei CFS nicht gibt. Jeder muss sein individuelles CFS-Schicksal selbst in die Hand nehmen und den bestmöglichen Weg damit gehen. Dabei kann die Gruppe eine bereichernde Begleitung sein.

 

Weiterführende Links zum Thema

cfs-aktuell.de

fatigatio.de

lost-voices-stiftung

buendnis-mecfs.de

youtube.com

Beim letzten Link handelt es sich um einen 4 Mio Dollar teuren Fernseh-Aufklärungsspot des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums, der sehr prägnant und eindrücklich den Alltag mit der Erkrankung beschreibt.

 

Kontakt: über Selbsthilfebüro

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Gesundheit
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